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Entrevista a Juan José Prieto, coordinador de FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras, en Castilla-La Mancha

Entrevista a Juan José Prieto, coordinador de FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras, en Castilla-La Mancha

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Juan José Prieto, que ha participado en el Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado en Totana, asegura que el rechazo social es la parte más dolorosa de su enfermedad.

Conocido también como ‘OxicefaliaSindactílicaAcrocefalosindactilia Tipo I’, el Síndrome de Apert es una enfermedad hereditaria, de las denominadas Raras, caracterizada por malformaciones en el cráneo, las manos y los pies, además de alteraciones funcionales que varían mucho de un enfermo a otro. Juan José Prieto se enteró de que padecía esta enfermedad cuando tenía 18 años, gracias a un artículo publicado en el periódico. “A partir de ahí mi vida cambió a mejor, encontré la Asociación Nacional de Síndrome de Apert, que hace un buen trabajo con los afectados y ahora soy más feliz”. Juan José Prieto participó la pasada semana en el Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado en Totana.

Sólo uno de cada 100.000 nacidos en España padeceel Síndrome de Aspert. Las principales consecuencias que conlleva son diferentes en cada caso pero principalmente son: la deformidad del cráneo y la falta de espacio para la expansión del cerebro que provoca, si no se trata, hipertensión, retraso mental, edema de papila, ceguera y pérdida de la visión por atrofia disminución de volumen y peso óptica.

En España hay 80 casos de esta patología pero más de 7.000 enfermedades de las denominadas raras, que en total suman tres millones de afectados.

¿En qué consiste el síndrome de Apert?

El síndrome de Apert produce malformaciones en la cara, el cráneo, las manos y los pies. Me explico: en el cráneo se produce la llamada Craneosinostosis. Los huesos craneanos del bebé se cierran al nacer  y, para solucionarlo, es necesaria una intervención quirúrgica, para abrir esos huesos y que el cerebro se pueda expandir con normalidad. En las manos se produce la llamada sindactilia, que es la fusión de dos o más dedos de las manos y de los pies, por eso, también existe una operación para separar los deditos. Algunas malformaciones en la cara también denotan que es una persona con Síndrome de Apert.

¿Qué edad tenía cuando supiste el nombre de tu enfermedad?

Supe de mi discapacidad a los 18 años. Me enteré por un artículo en el dominical de El País. A partir de ahí, mi vida cambió a mejor. Encontré la Asociación Nacional Síndrome de Apert (ANSAPERT) ahora llamada APERTCRAS Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras craneosinostosissindrómicas. Ahora me encuentro más feliz, gracias a la asociación, que hace un buen trabajo con los chicos afectados por esta patología y, por supuesto, con FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, que también hace un buen trabajo, ya no sólo de apoyo psicológico a las personas con enfermedades raras, sino que, además,nos ayuda a tener visibilidad ante la ciudadanía y creo que eso también es importante.

 ¿Cómo había sido su vida hasta entonces?

Antes de conocer mi discapacidad, vivía bien.Nunca me ha faltado el apoyo de mis amigos de toda la vida que siempre me han tenido como uno más de la pandilla, ni por supuesto el apoyo familiar. Mis padres se propusieron que fuera un niño ‘normal’, yendo a un colegio ‘normal’, no de educación especial y, a día de hoy,  estoy contento de llegar hasta donde he llegado. Quizá el inconveniente es el rechazo social. La gente me miraba y me mira raro, los niños por la calle se reían y ríen de mí, y eso, a veces, me hacía vivir situaciones incómodas.

¿La enfermedad le ha permitido realizar sus aspiraciones?

Por supuesto, el hecho de tener síndrome de Apert no me ha impedido vivir la vida.           Cuando acabé mis estudios de la E.S.O., me vine a estudiar a Madrid, un grado de F.P. Soy técnico en Elaboración de Vinos, hago mi propio vino cada año. He estudiado y trabajado como jardinero y conserje en un Centro social para mayores en mi localidad, Aranjuez, hasta que la crisis, en 2012 me echó.No me rendí, oposité y ahora tengo un trabajo fijo como ordenanza en el Ministerio de Defensa.

¿Qué tratamientos existen para esta enfermedad?

Tratamientos como tal, ninguno, las operaciones son nuestra arma base, mejoran nuestra calidad de vida. Es lo único que tenemos. Como te comenté antes, operaciones de craneosinostosis, sindactilia y cirugía facial.

¿En qué medida pueden los tratamientos mejorar el síndrome?

Pueden mejorar y mucho, que el cerebro se expanda con normalidad por el cráneo previene problemas de salud.Tener cinco dedos en cada mano puede hacer  una vida más fácil a cada persona con este Síndrome, aunque no es mi caso, yo, con cuatro dedos en cada mano, he tenido una vida totalmente independiente y autónoma.

¿Qué es lo que más le preocupa en relación a su enfermedad?

Me encanta que me hagas esta pregunta. Mis respuestas son muchas. Denuncio lo que antes te decía: el rechazo social. Lo desconocido nos produce rechazo, es por ello que a algunas personas insensibles les da miedo acercarse a mí. ¡Tengo para escribir un libro! Paseando por las calles de Madrid, por ejemplo, se me acerca un niño y, señalándome con el dedo dice, “mira mamá, que feo es este niño”, la madre, lejos de regañarle, le dice: “hijo, no te acerques a él, porque está enfermo y te puede contagiar”. Esto es real, cuando me ocurrió, me senté en un banco y me puse a llorar. Ahora no, ahora soy fuerte, y trato de no hacer caso a ese tipo de comentarios, gestos… Pero mi preocupación, son mis hermanos apert, mis Nélida, Candela, Edu, Noemí…Cómo serán tratados ellos en el cole, en la calle, con los amigos… Para eso estoy yo, para mostrarles el camino.

¿Qué reivindicaciones tenéis las personas que sufrís este síndrome?

Aparte del respeto por parte de la gente como te comentaba antes, pedimos que los dirigentes políticos nos cuiden, que no nos dejen. Que antes de poner una medida en la calle, como el copago farmacéutico, piensen en nosotros.

Hay muchos medicamentos huérfanos, se llaman así porque a las industrias farmacéuticas no les sale rentable fabricarlos, porque cuestan un pastón y sólo loscompran una pequeña parte de la población. Si a esto, encima, le añades el copago… la gente se las ve negras para adquirir ese fármaco. Me quedo con la frase que resume esto:Los medicamentos huérfanos no son rentables para la industria farmacéutica pero son de vital importancia para algunas personas con Enfermedades Raras.

 ¿Qué tipo de actuaciones considera necesarias para que mejore vuestra calidad de vida?

Junto con mi compañera Virginia Felipe, soy coordinador de FEDER en Castilla-La Mancha y nuestras misiones son muchas. Entre ellas consideramos muy importante dar visibilidad a las enfermedades raras para que la gente las conozca. Para ello, pedimos la colaboración de los medios de comunicación para que nos apoyen en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero.

También vamos a los colegios de educación primaria de nuestra comunidad y trabajamos con los niños, y les enseñamos que las raras son las enfermedades, no las personas que las padecen. Otra de nuestras acciones es el apoyo al asociacionismo porque estamos convencidos de que la unión hace la fuerza: una voz sola, no va a ningún lado pero cien voces juntas resuenan más y pueden llegar más lejos.

D’GENES le otorgó un premio, ¿nos puede explicar el motivo?

Este fin de semana se ha celebrado en Totana el VII Congreso de enfermedades raras, y el reconocimiento de D’GENES ha sido por ser la persona más veterana en el congreso. Junto con una familia de Jaén, hemos hecho pleno de congresos. Siete de siete. Ha terminado el séptimo y ya tengo ganas de que llegue el octavo. Me encanta asistir porque cada año conozco a gente nueva, y porque los totaneros, con el presidente de D’GENES, Juan Carrión a la cabeza, siempre me reciben con los brazos abiertos.